Ikke-medikamentell behandling av epilepsi

Rundt én tredel av de som rammes av epilepsi, får ikke tilfredsstillende anfallskontroll med medikamenter. Hva kan gjøres for å hjelpe denne pasientgruppen? Det er temaet for min bok Epilepsi: Behandling med mat, miljø og Mozart.

Tekst Iver Mysterud (dr.philos. i biologi, fagredaktør i Helsemagasinet VOF)

Epilepsi har vært en fryktet sykdom i land over store deler av verden. For eksempel skriver forfatteren Graham Greene (1904–1991) i sin selvbiografi at epilepsi sammen med kreft og spedalskhet var sykdommene den britiske allmennheten fryktet mest (1).

På verdensbasis har en rekke ritualer og regler vært rettet mot sykdommen. I mange land har man trodd at folk med epilepsi er ”besatt” av onde ånder, og de har derfor blitt fysisk banket opp for å drive dem ut. I noen land har det vært lover mot at personer med epilepsi skulle gifte seg, fordi man trodde at sykdommen var arvelig. Og det gikk så langt at titusenvis av personer ble tvangssterilisert i USA (1). Også i Norge har man hatt en liknende innstilling til folk med epilepsi.

Nevrolog Karl Otto Nakken og nevropsykolog Mia Tuft gir i sin bok Epilepsi: Et vindu inn i hjernen en god oversikt over mange hjerteskjærende eksempler på hvordan personer med epilepsi er blitt behandlet opp gjennom historien, både av samfunnet og av legene (2). De verste utslagene skjedde i Nazi-Tyskland, der mellom 70 000 og 100 000 kronisk syke mennesker endte i gasskamre eller fikk en injeksjon av et dødelig stoff. Mange av disse hadde epilepsi.

Tilbake i tid, og over hele verden, har derfor det å få diagnosen epilepsi vært krevende både for den rammede og de pårørende. Det kan det uten tvil også sies å være i dag, selv om vår samtid heldigvis har bedre årsaksforståelse av sykdommen basert på moderne nevrologi.

Om sykdommen

Epilepsi er en av de vanligste nevrologiske sykdommene. På verdensbasis er rundt 65 millioner mennesker rammet. I Norge har snaut 40 000 mennesker aktiv epilepsi.

Egentlig er epilepsi et samlebegrep på en rekke tilstander som har gjentatte epileptiske anfall som fellesnevner. Anfallene skyldes episodisk opptredende elektriske forstyrrelser i et nettverk av hjerneceller. Forstyrrelsene kan ha mange bakenforliggende årsaker, for eksempel en misdannelse av hjernebarken, et hjerneslag eller en hjernesvulst. Med dagens diagnostiske hjelpemidler finner legene en forklaring på anfallene hos bare snaut halvparten av pasientene.

I Norge finnes det rundt 25 medikamenter mot epilepsi. Rundt 2/3 av pasientgruppen oppnår en tilfredsstillende anfallskontroll med slike medikamenter og lever sine liv som folk flest.

Helsevesenets tilbud til den legemiddelresistente tredjedelen er kirurgi, vagusnerve-stimulator eller ketogen diett, men svært mange må leve med tilbakevendende anfall.

Dette er ifølge Karl Otto Nakken en hardt belastet pasientgruppe som ikke bare har uforutsigbare anfall av forskjellig type, styrke og varighet, de har også økt risiko for skader, og i verste fall plutselig død, noen har omfattende samsykelighet i form av for eksempel kognitive vansker, angst og depresjon, og mange opplever i tillegg diskriminering og stigmatisering (3).

Ny bok

Jeg har en datter med epilepsi, Mina, og jeg har utallige ganger følt den fortvilende situasjonen foreldre gjerne opplever, når hun får anfall. Man er så hjelpeløs i møte med denne sykdommen og skulle så gjerne ha bidratt med noe effektivt.

Men det har vist seg lettere sagt enn gjort for mange av oss. Mina tilhører nemlig den tredelen som ikke har fått anfallene under kontroll med medikamenter. Med min biologiske bakgrunn har det derfor vært naturlig å søke i faglitteraturen for å se hva som finnes av forskning på ikke-medikamentelle tiltak.

Dette er oppsummert i Epilepsi: Behandling med mat, miljø og Mozart (4), der jeg har hatt den terapiresistente tredelen og deres pårørende som primære målgruppe, men også leger som vil få en oversikt over forskningen på ulike ikke-medikamentelle tiltak.

Et hovedpoeng i boka er at det finnes mye mer som kan gjøres enn dagens medikamentelle standardbehandling av epilepsi. Dette gjelder både årsaksrettet og symptomrettet behandling.

Deler av det jeg skriver om, er akseptert behandling i Norge, primært ved Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) i Bærum. Det gjelder behandling med ketogent kosthold og bruk av medisinsk cannabis (Epidyolex) ved visse epilepsisyndromer.

Mat som behandling

Etter kirurgi er ketogent kosthold den mest kjente ikke-medikamentelle behandlingen av epilepsi. Det vil si at den syke spiser ekstra lite karbohydrater og ekstra mye fett, og dietten brukes primært for pasienter som ikke responderer skikkelig på medikamenter. Dietten skal etterlikne det som skjer i kroppen ved faste, som man lenge har visst kan motvirke epileptiske anfall.

Det er imidlertid mindre kjent at en rekke stoffer i maten kan forårsake eller bidra til epilepsi. Fokuset er på stoffer man ikke tåler eller klarer å bryte ned effektivt nok. Dette handler om kornproteinet gluten, melkeproteinet kasein og allergier og intoleranser mot stoffer i maten.

I faglitteraturen diskuteres også om to spesifikke stoffer kan overstimulere hjerneceller – glutamat og aspartat – og de finnes i henholdsvis smaksforsterkeren MSG og det kunstige søtstoffet aspartam.

I noen tilfeller kan epileptiske anfall bli utløst av overdrevet alkoholinntak eller i abstinensfasen etter alkohol. Epileptiske anfall kan komme i kjølvannet av for lavt blodsukker, såkalt hypoglykemi. I tillegg er forgiftning av oksalater og salisylater koblet til epilepsi. Oksalater og salisylater er stoffer som finnes i en rekke matvarer fra planteriket.

I hvilken grad kan for lite næringsstoffer i maten forårsake eller bidra til epilepsi? Det tas opp i hele tre kapitler av boka og handler om vitaminer, mineraler, aminosyrer, fettsyrer og hormoner. Vi er alle avhengige av tilstedeværelse av en rekke næringsstoffer i visse konsentrasjoner for å fungere godt.

Hvis vi har for lite av ett eller flere, kan vi over tid utvikle ulike problemer og sykdommer. For lite eller feil ernæring kan bidra til epilepsi.

Det finnes et vidt spekter av næringsstoffer som kan være i ubalanse eller for lite av hos den enkelte pasient. Dermed kan det være rasjonelt å gjennomføre en bred utredning, for så å sette inn ernæringstiltak i tråd med det utredningen har vist.

I boka omtaler jeg en terapeut som har satt dette i system, Lynn Altieri-Need fra USA (5). En slik tilnærming kalles integrert medisin, funksjonell medisin eller presisjonsmedisin, og dette representerer det jeg forventer vil bli standard behandling av alle med epilepsi, særlig medikamentresistente personer, i framtiden.

Urter

Planten cannabis inneholder ved siden av ”rusmolekylet” THC (tetrahydrocannabinol) en gruppe stoffer med en rekke nyttige medisinske egenskaper. De har stort potensial for å lege og lindre et vidt spekter av sykdommer og plager. Epilepsi er en av sykdomsgruppene det er størst grunn til optimisme for.

Cannabis er imidlertid bare én av en rekke planter/urter som er blitt brukt mot epilepsi, både tilbake i historien og i ulike deler av verden. I ett kapittel presenterer jeg en del av dem og bruk av urtemedisin mer generelt.

Det er en rekke forhold man bør være klar over før man eventuelt forsøker urter mot epilepsi. Blant annet inneholder de en rekke kjemiske stoffer som kan gi interaksjon med anfallsforebyggende medikamenter. Det er uansett hevet over tvil at en rekke urter kan ha effekt mot epilepsi, selv om det trengs mer forskning for blant annet å skjønne hvordan dette skjer, hvilke doser som er best egnet, hvilke typer av epilepsi de er effektive mot og eventuelle kontraindikasjoner for bruk.

Miljøgifter

Det er ingen tvil om at miljøgifter kan være årsak til epileptiske anfall. Dette vet man fra dyrestudier. Det avgjørende er om den enkelte epilepsirammede er syk på grunn av miljøgifter eller om plagene skyldes andre årsaker. Dette kan man ikke finne ut av uten en miljømedisinsk utredning og eventuelt en avgiftningsprosess.

Epilepsi handler om problemer i hjernen/nervesystemet, og en rekke stoffer kan ha negative, giftvirkninger på nettopp hjernen/nervesystemet. De er såkalt nevrotoksiske. I prinsippet kan det derfor tenkes at miljøgifter enten er medvirkende eller hovedgrunn til at en del personer har epilepsi.

Dette kan altså være en underliggende årsak. Det kan også tenkes at miljøgifter er en faktor som senker terskelen for at en person får anfall. Personen kan være syk av en eller flere andre, underliggende årsaker, men får økt anfallstendens fordi giftstoffer påvirker hjernen/nervesystemet.

Det er særlig to hovedgrupper av miljøgifter og kjemiske stoffer man skal være oppmerksomme på. Det ene er sprøytemidler mot planter, sopp og insekter. Det andre er metaller, både tungmetaller som bly, kvikksølv og kadmium og et lettmetall som aluminium.

Stråling

I faglitteraturen diskuteres det ikke bare om kjemiske miljøfaktorer som miljøgifter, men også påvirkninger fra det fysiske miljøet kan påvirke anfallstendensen hos epilepsirammede. I boka diskuterer jeg fire temaer.

Først tar jeg opp om påvirkning fra elektromagnetiske felter og stråling fra trådløs kommunikasjon som mobiltelefoner eventuelt kan påvirke, forverre eller forårsake epileptiske anfall og aktivitet.

Dernest ser jeg på endringer i magnetisk påvirkning fra sola og jordkloden som bakgrunn for epileptiske anfall og aktivitet. Videre fokuseres det på om atmosfæriske forhold kan påvirke forekomsten av epileptiske anfall. Til slutt ser jeg på en mulig sammenheng mellom epilepsi og månens fase.

Energimedisin

Det er altså mulig at elektromagnetiske forhold kan påvirke forekomsten av epileptiske anfall og aktivitet. Motsvarende kan andre typer elektromagnetiske påvirkninger brukes terapeutisk ved epilepsi, ofte omtalt som energimedisin.

I boka oppsummeres pulserende elektromagnetiske felter (PEMF, rTMS), akupunktur og lysstimulering med myklaser. Selv om disse metodene regnes som eksperimentell behandling, peker de på muligheter av helt annen karakter enn behandling med kjemiske stoffer, enten det er medikamenter, urter, kosthold, vitaminer, mineraler eller andre næringsstoffer.

Stress

Siden ulike typer stress hos en del personer kan være utløsende for anfall, er det logisk at teknikker som motvirker stress, kan være hensiktsmessige ved epilepsi. I boka ser jeg nærmere på yoga, meditasjon, teknikker for avslapping, biofeedback og nevrofeedback. Dette er teknikker som i generell forstand motvirker stress, men mer spesifikt kan påvirke hjernebølgene og motvirke anfall.

Mozart

Lytting til musikk kan være et enkelt og hensiktsmessig støttetiltak ved epilepsi. Siden 1998 er det utført en rekke studier der personer med epilepsi lytter til Mozarts pianosonate for to i D-dur (K.448).

Den er vist å kunne påvirke den elektriske aktiviteten i hjernen på en gunstig måte, og å redusere hyppigheten av anfall. Behandlingen har god effekt på svært mange den er blitt testet på, selv om ikke alle responderer.

Positive effekter er observert både på personer med generaliserte og fokale anfall, altså anfall som omfatter hele eller delen av hjernen. Det er ingen bivirkninger forbundet med å lytte til musikk.

Dette er også et tiltak som er enkelt og gratis å gjennomføre, uten å måtte konsultere nevrolog eller fastlege. Musikken til 55 andre kjente komponister har ikke samme effekt på epileptisk aktivitet som K.448, men Mozarts pianosonate 16 i C-dur (K.545) har vist samme effekter. Mozarts musikkstykker ligger gratis tilgjengelig på YouTube. De fleste studiene har testet lytting til Mozart-musikk i rundt åtte minutter én gang om dagen.

Avslutning

Av alt jeg skriver om i denne boka, kan noe enkelt kombineres med medikamentell behandling, for eksempel kostholdsendringer og lytting til musikk.

Noen tiltak kan gjennomføres på egenhånd, mens mye av det bør gjennomføres i samråd med lege – av den enkle grunn at de fleste epilepsirammede også bruker medikamenter. For eksempel kan visse tiltak ha interaksjoner med medikamenter, altså gjøre at medikamenter virker bedre eller dårligere (sterkere eller svakere).

Da må man ta jevnlige prøver av medikamentspeil og eventuelt justere medikamentdose hvis det er interaksjoner. Et eksempel på behandling som kan gi interaksjoner med medikamenter, er medisinsk bruk av cannabis.

En annen grunn til at man bør samarbeide med lege, er at det bør testes om man har eventuell mangel på næringsstoffer eller ikke tåler stoffer i maten, og her må det en lege til for å forordne og eventuelt tolke testene.

En tredje grunn til at det er klokt å samarbeide med en lege, er at legen kan ha totaloversikten over behandlingen. Selv om kunnskapsrike rammede eller pårørende i prinsippet kan ha en slik totaloversikt, er det mange rammede/pårørende som ikke har overskudd til eller makter å sette seg inn i alt det faglige på godt nok grunnlag.

Utfordringen er imidlertid at verken allmennleger eller spesialister (nevrologer) har mye kunnskap om mye av det jeg tar opp i denne boka. Målgruppen for boka er som nevnt derfor todelt. Den er primært rettet mot de rammede og deres pårørende, men også ment for leger som ønsker å få en oppdatering om hvilke medisinske/støttende tiltak som kan være aktuelle i behandling av epilepsi – utover medikamentell behandling.

Kilder

1. Grant C. A smell of burning: the story of epilepsy. London: Jonathan Cape, 2016.
2. Nakken KO, Tuft M. Epilepsi: Et vindu inn i hjernen. Oslo: Universitetsforlaget, 2019.
3. Nakken KO. Invitert forord. I: Mysterud I. Epilepsi: Behandling med mat, miljø og Mozart. Oslo: Universitetsforlaget, 2022: 13–5.
4. Mysterud I. Epilepsi: Behandling med mat, miljø og Mozart. Oslo: Universitetsforlaget, 2022.
5. https://nutritionforseizures.com/
6. Dawit S, Crepeau AZ. When drugs do not work: alternatives to antiseizure medications. Current Neurology and Neuroscience Reports 2020; 20: 37.